Ehlers-Danlos-Syndrom: Die unsichtbare Krankheit: – eine Betroffene erzählt ihre Geschichte

„Es gibt tausend Krankheiten, aber nur eine Gesundheit.“

Ludwig Börne

Die unsichtbare Krankheit: Was ist das Ehlers-Danlos-Syndrom?

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine seltene, genetisch bedingte Erkrankung des Bindegewebes. Es betrifft vor allem die Haut, Gelenke und Blutgefäße und kann zu einer Vielzahl von Symptomen führen. Dazu gehören unter anderem chronische Schmerzen, Überbeweglichkeit der Gelenke oder auch Organschädigungen.

Die Schwierigkeit bei dieser Krankheit liegt darin, dass sie oft nicht auf den ersten Blick erkennbar ist – viele Betroffene sehen äußerlich gesund aus. Dadurch wird das Verständnis für ihre Situation erschwert und es kommt häufig zu Vorurteilen oder falschen Einschätzungen.

Deshalb braucht es dringend mehr Aufklärung über diese unsichtbare Krankheit sowie Unterstützungsmöglichkeiten für alle betroffenen Personen! Nur so können wir gemeinsam dafür sorgen, dass Menschen mit Ehlers-Danlos-Syndrom ein Leben in Würde und Selbstbestimmtheit führen können – trotz ihrer körperlichen Herausforderungen.

Wir haben mit Maike von Zebra-Talk gesprochen, die mit ihren Videos auf TikTok wichtige Aufklärungsarbeit über die Krankheit EDS leistet, und ganz nebenbei auch viele nützliche Tipps und Tricks für Betroffene gibt.

Der Lange Weg zur Diagnose EDS Syndrom

Bei mir hat es 29 Jahre gedauert, bis ich endlich die Diagnose Ehlers-Danlos-Syndrom und einige weitere bekam. Ich habe schon im Kindergarten gemerkt, dass ich einfach anders bin. Schon alleine, dass ich viel gelenkiger und schneller müde war, als alle anderen Kinder.

Ich habe oft über Schmerzen beim Laufen geklagt und wir sind dann von Arzt zu Arzt gelaufen. An das Ehlers-Danlos-Syndrom hat niemand gedacht. Die Schmerzen wurden von allen Medizinern einfach als „Wachstumsschmerzen“ abgetan.

Mit 16 sprangen dauernd die Kniescheiben raus und ich konnte teilweise kaum laufen und dann hat ein Orthopäde endlich wenigstens die Knie durchleuchtet und gesehen, dass dort Arthrose vorhanden war. Da hat man das erste Mal gesehen, dass etwas nicht stimmte.

Vermutet hat man aber nichts. Ich wurde dann sehr oft an den Knien operiert, bis ich mit 25 beidseits Prothesen bekam. Dann fiel auch mit 19 auf, dass sich meine Muskeln, trotz sehr viel Sport, abbauen und ich total gelenkig war. Ich hatte dauernd Prellungen und habe mir vieles subluxiert. Aber bis ich 27 war, nahm diese Beschwerden einfach niemand ernst.

Ich hatte sehr viele Probleme und diese wurden immer mehr. Mit 27 hat die Hausärztin meines Partners dann gesagt, dass da etwas nicht stimmen kann, als er ihr von mir erzählte und mich daraufhin in ein Zentrum für seltene Erkrankungen überwiesen.

Da kam das erste Mal die Vermutung des Ehlers-Danlos-Syndrom auf und ich wurde sehr ausführlich untersucht. Mittlerweile hatte ich schon in fast allen Gelenken Arthrosen und mehrere Bandscheibenvorfälle.

Wenige Tage vor meinem 29. Geburtstag erhielt ich den Anruf, dass es das Ehlers-Danlos-Syndrom des Hypermobilen Typs sei, mit Verdacht auf den vaskulären.

Meine Symptome

Ich hatte an manchen Tagen schon im Kindergarten Probleme mit den Händen und Fingern, weil bei dem Ehlers-Danlos-Syndrom die Muskeln und Gelenke einfach nicht halten und hatte somit bei kleinsten Dingen, wie beispielsweise das Schließen des Reißverschlusses an einigen Tagen Probleme.

– Ich war schon immer viel gelenkiger, als andere Kinder und Erwachsene um mich herum
– Hatte dauernd große Schmerzen und konnte/ wollte oft nicht laufen
– Hatte viele Unverträglichkeiten, was das Ehlers-Danlos-Syndrom meist auch, durch einige Nebendiagnosen, mit sich bringt
– Probleme an Gewicht zuzunehmen
– Schneller Kraftverlust bei allen Tätigkeiten
– Viel weniger Ausdauer
– schnell blaue Flecken (schon von keinen Stößen)
– Bin sehr oft umgeknickt
– hatte sehr oft Prellungen/ Subluxationen
– Durch die lockere Muskulatur bei dem Ehlers-Danlos-Syndrom, sah es immer aus, als wäre ich tollpatschig und hastig, weil ich oft überall gegen gelaufen bin und die Bewegungen oft unkontrolliert aussahen
– Kann und konnte nie lange Schreiben, weil dies Krämpfe verursacht hat.
– Der Überbiss hat sich auch mit 9 Jahre Zahnspange nicht beheben lassen
– Benötigte Paukenröhrchen, weil die Gehörgänge anders geformt und viel zu eng waren und ich nichts mehr hörte.
– Hatte seit Kindergarten an oft Physiotherapie und benötigte Schuheinlagen und eine Brille (Man sagte dies kann sich alles rauswachsen, doch dem war nicht so)
– Brady-Tachykardiesyndrom
– Schlafprobleme
– oft Probleme, die Körpertemperatur zu regulieren (im Sommer entweder sehr gefroren, oder der Kreislauf spielte wegen der Hitze verrückt)
– und vieles vieles mehr

Was ich für den Alltag mit EDS Syndrom Benötige

Ich bin im Alltag auf sehr viele Hilfsmittel angewiesen. Unter anderem haben wir:

-eine Rampe vor der Haustüre,
– Treppenlifter,
– Duschhocker, Badewannenlifter,
– Haltegriffe überall, Toilettensitzerhöhungen,
– Orthesen für Hals, Rücken, Hände, Füße/Beine/Knie,
– Rollstuhl mit elektrischem Antrieb (aus eigener Kraft nicht möglich ihn anzutreiben, daher der Antrieb), – – Öffnungshilfen für Flaschen etc.,
– Schuheinlagen,
– überall Sitzmöglichkeiten im Haus,
– Lagerungskissen,
– Höhenverstallbare Tische,
– Haushaltsmaschinen wie Saugroboter, Thermomix und Backmaschine, und einiges mehr.

Es fallen auch von Jahr zu Jahr mehr Dinge an, die benötigt werden, weil es aus eigener Kraft nicht mehr möglich ist.

Ich habe mittlerweile einen hohen Grad der Behinderung (GdB) mit mehreren Merkzeichen und auch einen Parkausweis, damit ich bei Ärzten z.B. nicht so weite Strecken zurücklegen muss und auch einen Pflegegrad, weil ich im Alltag auf viel Hilfe angewiesen bin.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist eine Erkrankung, bei der man nur die Symptome behandeln kann. Es gibt jedoch keine Medikamente, die die Krankheit verlangsamen, oder gar heilen könnten.
Bandagen bieten kaum Halt, weshalb man auf Orthesen angewiesen ist.

Da aber die Standardversorgungen zu 99% einfach nicht ausreichen, oder nicht richtig sitzen, sind meist Maßanfertigungen notwendig. Dies bedeutet allerdings jedes Mal einen riesengroßen Kampf mit der Krankenkasse, da solche Hilfsmittel erst genehmigt werden müssen. Da stellen sich die Kassen jedoch total quer, weil es natürlich teurer ist.

Passende Hilfsmittel sind jedoch sehr sehr wichtig, um noch schlimmeres zu vermeiden. Da nicht nur Gelenke und Muskeln, sondern auch Organe bei dem Ehlers-Danlos-Syndrom betroffen sind, werden es mit der Zeit immer mehr Hilfsmittel und die Probleme in allen Bereichen nehmen zu.

Man sieht es äußerlich einfach nicht und die Krankheit ist viel zu selten und unbekannt, dass viele Kassen und Ämter es als Lappalie abstempeln, ohne zu wissen, dass das Ehlers-Danlos-Syndrom eine Krankheit mit 10000 Gesichtern ist und sehr viele Probleme jeden Tag mit sich bringt.

Auch das Beantragen des GdB war jahrelang ein großer Kampf, bis ich endlich meinen Ausweis erhalten habe. Denn man muss ja auch erstmal einen Arzt finden, der sich auskennt und dafür auch seine Berichte schreiben kann.

 Was macht eine Chronische Krankheit wie EDS mit der Seele

 Das Ehlers-Danlos-Syndrom wirkt sich auch sehr auf die Seele aus. Man hat immer den Gedanken, wie es wohl weitergehen wird und was als nächstes wohl noch dazukommen wird. Ich darf z.B. auch nicht mehr arbeiten, was mich sehr sehr hart getroffen hat.

Ich bin gerade Mal 32 und habe so viele Einschränkungen, dass man oft darüber nachdenkt, wo wohl die Reise mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom noch hingehen wird und was es wohl noch in seinen Koffer gepackt hat, was man dann irgendwann von einem Arzt erfährt.

Man hat auch immer Angst zu neuen Ärzten zu gehen.

Einerseits die Angst, dass man wieder zu hören bekommt, sich alles einbildet (trotz gesicherter Diagnosen), dass man einfach mehr Sport machen soll (würde alles nur schlimmer machen und da ich viel Sport gemacht habe und auch immer mehr aufgrund solcher Sprüche, habe ich einiges im Körper sehr kaputt gemacht), dass man doch noch jung ist und sich nicht so anstellen soll und einiges mehr.

Die Angst vor solchen Aussagen und auch die Angst, es kommt wieder eine Diagnose dazu.

Oder auch die Angst, dass alles schlimmer ist, wenn etwas kontrolliert wird. Das Ehlers-Danlos-Syndrom ist unberechenbar und jedes Jahr wird einfach alles schlimmer. Auch die heftigen Schmerzen, die man rund um die Uhr hat, wo ich beispielsweise keinerlei Schmerzmittel vertrage, sind manchmal sehr zermürbend.

Man kommt natürlich auch immer Mal an den Punkt, wo man kurz davor ist aufzugeben, aber es ist sehr wichtig immer weiter zu kämpfen und niemals aufzugeben. Wichtig ist auch immer auf den eigenen Körper zu hören.

Man fühlt selber am Besten, was nicht stimmt und wenn etwas nicht stimmt, auch wenn Ärzte oft was anderes sagen. Man sollte immer hartnäckig bleiben und es alles strikt abklären lassen. Gerade bei einem Ehlers-Danlos-Syndrom ist es wichtig, dies früh zu erkennen, damit man schlimmeres vermeiden kann.

 Familien Leben mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom

Es ist wichtig, dass man immer offen mit der Familie, mit Freunden und mit dem Partner darüber spricht und alles kommuniziert. Ein striktes Zusammenspiel und Zusammenhalt ist sehr wichtig. Auch über alles zu reden ist enorm wichtig.

Auch Mitbetroffene sind oft eine große Hilfe. Einfach mit jemandem Austauschen, der auch das Ehlers-Danlos-Syndrom hat, damit man verstanden wird. Keiner kann es genau nachempfinden, der es nicht hat und daher ist der Austausch mit Mitbetroffenen sehr wertvoll. Man setzt halt dauernd eine“Maske“ auf und versteckt, wie es einem wirklich geht, weil das Umfeld oft nicht wahrhaben mag, wie es einem geht.

Ich habe eine tolle Familie, einen Tollen Mann und auch seine Familie ist klasse. Es stehen alle hinter mir und helfen, wenn ich Hilfe benötige. Aber auch dort setze ich oft eine Maske auf, weil ich keine Last sein mag. Freunde wenden sich sehr oft ab und beenden den Kontakt, weil das Ehlers-Danlos-Syndrom einfach unberechenbar und null planbar ist.

Es kann jede Sekunde von gut fühlen zu sehr schlecht fühlen wechseln und jede Bewegung kann zu einer Subluxation von Gelenken, oder auch Luxationen führen.

Es kann also von jetzt auf gleich alles anders sein, wodurch man oft Treffen und Verabredungen und Termine absagen muss. Das trifft bei vielen Menschen auf vollkommenes Unverständnis. Daher ist es umso wichtiger Personen zu haben, die Halt geben und zuhören und helfen.

Es müssen nicht 100 Freunde sein. Es reicht einer, so lange es ein wahrer Freund ist und dieser auch Verständnis für alles hat und nicht sauer ist wenn Treffen abgesagt werden.

Man kann halt nie planen und weiß nie, wie es am nächsten Tag sein wird.
Auch einfache Treffen, wo man nur sitzt und redet, können sehr viel Kraft fordern, dass man danach wieder tagelang total flach liegt, weil die Muskeln durch das Sitzen überwnstrengt sind und auch die Konzentration beim Sprechen Kraft raubt. Trotzdem ist es wichtig, dass man soziale Kontakte hat.

Mir hilft es enorm, mich mit Mitbetroffenen auszutauschen. So bekommt man auch oft die Bestätigung, dass man sich das nicht einbildet, wie viele Ärzte das viele Jahre behaupten und dass man einfach nicht alleine damit ist.

Man kann Kinder bekommen, jedoch ist dies eine Risikoschwangerschaft und man darf nur per Kaiserschnitt gebären und auch nicht stillen. Auch werden mehr Kontrollen benötigt, als gesunde Menschen. Wenn man jedoch Partner, Freunde, Familie hat, die hinter einem stehen, kann man es alles schaffen.

Wie hat die Diagnose EDS Syndrom dich verändert

Seitdem ich die Diagnose des Ehlers-Danlos-Syndrom und einiger weiterer Erkrankungen habe, die das EDS oft mitbringt, habe ich mich persönlich, vom Charakter her, überhaupt nicht verändert. Ich bin sehr erleichtert, dass ich endlich weiß, was mit mir nicht stimmt und ich mir nicht alles eingebildet habe.

Die Suche nach Ärzten, die sich auskennen ist sehr schwer, aber ein paar habe ich bereits gefunden. Ich kann so jetzt viel mehr auf meinen Körper achten und schlimmeres verhindern.

Ich kann nun auch ganz anders erklären, warum jetzt genau das Problem vorliegt und warum ich gerade bestimmte Dinge nicht kann.

Viele Freunde haben sich auch wegen der Diagnose abgewandt, weil sie den Rollstuhl und die Hilfsmittel peinlich oder störend empfanden. Ich bin seit der Diagnose aber viel dankbar für Dinge, die für andere gesunde Menschen eher Kleinigkeiten sind und unspektakulär.

Die ganzen Hobbies, Sportarten und Vereine von früher vermisse ich, weiß jedoch, dass es meinem Körper nicht gut tun würde.

Ich bin einfach sehr erleichtert, dass ich nun weiß, was die ganzen Jahre nicht stimmte und ich nun mit Hilfsmitteln meinen Körper davor schützen kann, dass es noch schlimmer wird.

Früher war ich traurig, wenn sich Personen nicht mehr gemeldet haben, oder mir blöde Sprüche gedrückt haben. Heute ist mir das alles zu kräfteraubend und ich wende mich dann einfach ab.

Ich beschäftige mich nur noch mit Dingen, die mir wichtig sind und die mir gut tun. So ist es auch mit den wenigen Freunden, die geblieben sind. Ich stecke lieber Energie in die wahren Freunde, als um tausend falsche zu kämpfen. So ist man gelassener und glücklicher.

Das Ehlers-Danlos-Syndrom hat mir einfach gezeigt, dass man auf den eigenen Körper hören sollte und wir nur diese eine Gesundheit und nur diesen eigenen Körper haben.
Und seit der Diagnose habe ich einen viel größeren Kampfgeist entwickelt und achte viel mehr auf meine Symptome, damit ich schnell gegen angehen kann und nicht wochenlang nichts mehr bewegen kann beispielsweise.

Ich wurde durch die Diagnose bestätigt, dass ich von Klein auf Recht hatte, dass etwas nicht stimmt und man sollte immer auf den eigenen Körper hören. Egal was andere sagen, man merkt es selber am Besten. Man sollte immer hartnäckig bleiben und der Sache auf den Grund gehen. Auch wenn es oft schwer ist und ausweglos erscheint, weiß man immer am besten, wenn mit einem selber etwas nicht stimmt.

Und egal ob es das Ehlers-Danlos-Syndrom, oder eine andere Erkrankung ist. Je früher man die Diagnosen bekommt, desto schneller kann man dagegen angehen und auch Hilfen bekommen. Jeder Berg, der sich in den Weg stellt, kann überwunden werden.

Man weiß nie, was sich dahinter befindet, doch die Mühen werden oft belohnt. Egal ob Hilfsmittel, der GdB, der Pflegegrad, oder sonstiges. Ein Kampf lohnt sich und man kann oft schlimmeres verhindern.

Fazit

Wir ziehen den Hut vor dieser jungen Frau, die trotz der Krankheit noch so viel Kraft aufbringt um anderen zu Helfen und bedanken uns für den gemeinsamen Blog Artikel. Wir hoffen dass ihre Videos vielen Betroffenen Helfen und für Aufklärung und Entstigmatisierung chronischer Krankheiten beiträgt.

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